Τι είναι ο αυτισμός;
Ο αυτισμός είναι μια αναπτυξιακή διαταραχή με την οποία γεννιέται κανείς και στην οποία εμπλέκονται διάφορες περιοχές του εγκεφάλου με τρόπο που δεν είναι απολύτως αποσαφηνισμένος ακόμη.
Με τον γενικό όρο αυτισμό, ορίζουμε μια ομάδα σύνθετων διαταραχών της ανάπτυξης του εγκεφάλου, η οποία οδηγεί σε δυσκολίες και περιορισμούς τόσο στην διαμόρφωση των γνωστικών λειτουργιών του ατόμου, όσο και στον τρόπο με τον οποίον επεξεργάζεται τα αισθητηριακά του ερεθίσματα, αλλά και τον τρόπο που επικοινωνεί.
Ο όρος αυτισμός φαίνεται να χρησιμοποιήθηκε για πρώτη φορά από τον Ελβετό ψυχίατρο Paul Eugen Bleuler, το 1911 στην προσπάθειά του να περιγράψει τα άτομα με περιορισμένη – μειωμένη κοινωνική αλληλεπίδραση και στερεοτυπική συμπεριφορά.
Τι σημαίνει αυτιστικό φάσμα;
Η διαταραχή του φάσματος του αυτισμού (ASD), αναφέρεται σε ένα ευρύ φάσμα αναπτυξιακών ψυχικών διαταραχών που περιλαμβάνει εκτός του αυτισμού, το σύνδρομο Άσπεργκερ, την διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή μη προσδιοριζόμενη αλλιώς και την αποδιοργανωτική διαταραχή της παιδικής ηλικίας.
Καθώς όλες οι μορφές του αυτιστικού φάσματος εξαρτώνται εκτός από τους γενετικούς και από περιβαλλοντικούς παράγοντες, αντιλαμβανόμαστε εύκολα, ότι κάθε άτομο με αυτισμό έχει να αντιμετωπίσει ένα διαφορετικό σύνολο προκλήσεων και να διαχειριστεί με άλλο τρόπο τις ξεχωριστές του δυνατότητες.
Πόσο συχνός είναι ο αυτισμός;
Το πολύ ευρύ φάσμα του αυτισμού επηρεάζει ένα στα 36 παιδία στις Ηνωμένες Πολιτείες της Αμερικής, ενώ στην Ελλάδα αφορά το 1,15% του πληθυσμού, με το ποσοστό να αφορά λίγο παραπάνω στα αγόρια από ότι στα κορίτσια.
Η Ιστορία της Παγκόσμιας Ημέρας Αυτισμού
Η Παγκόσμια ημέρα για τον αυτισμό, καθιερώθηκε το 2007 από τον ΟΗΕ για τις 2 Απριλίου του κάθε έτους, με σκοπό την ενημέρωση και κυρίως την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας όσον αφορά στον αυτισμό και στα όσα χρειάζεται να γίνουν για την ομαλή ένταξη των ατόμων στην κοινωνία. Καθώς το φάσμα του αυτισμού είναι πραγματικά πολύ μεγάλο και τα ποσοστά του σύμφωνα με διεθνής μελέτες έχουν αυξητική τάση, μας αφορά όλους, περισσότερο από όσο νομίζουμε…
Τι προκαλεί τον αυτισμό;
Μόλις τα τελευταία χρόνια άρχισαν να ανοίγουν οι ορίζοντές μας σχετικά με το τι είναι αυτό που προκαλεί τον αυτισμό. Η αιτία δεν είναι μόνο μια, όπως και ο αυτισμός δεν έχει μόνο ένα είδος. Μια σειρά από σπάνιες γονιδιακές μεταλλάξεις, και περιβαλλοντικοί παράγοντες που επηρεάζουν την πρώιμη ανάπτυξη του εγκεφάλου του παιδιού, φαίνεται να είναι η βασική κοινή συνιστώσα.
Θεραπεία – Αντιμετώπιση
Ο αυτισμός εμφανίζεται έως το τρίτο έτος της ζωής του παιδιού και δεν θεραπεύεται. Συνοδεύει το άτομο σε όλη την διάρκεια της ζωής του, για αυτό είναι πολύ σημαντική η έγκαιρη διάγνωση, ώστε να αρχίσει η εκπαίδευση του το συντομότερο δυνατόν. Στην πραγματικότητα ο αυτισμός αντιμετωπίζεται κυρίως «εκπαιδευτικά», αφού η χρήση φαρμακευτικής αγωγής αφορά μόνο σε περιπτώσεις πολύ έντονων διαταραχών συμπεριφοράς, ή σε περιπτώσεις που ο αυτισμός συνοδεύεται και από άλλη διαταραχή.
Κοινωνικές και εκπαιδευτικές προκλήσεις
Οι αλήθεια είναι ότι οι κοινωνικές και εκπαιδευτικές προκλήσεις των ατόμων στο φάσμα του αυτισμού είναι πολλές τόσο για τα ίδια, όσο και για τις οικογένειές τους. Κάποια άτομα, συνοδεύουν τα συμπτώματά τους και από αισθητηριακές ευαισθησίες, διαταραχές του γαστρεντερικού, επιληπτικές κρίσεις, διαταραχές ύπνου, αυξημένο άγχος και προβλήματα εστίασης της προσοχής.
Έτσι, όπως είναι φυσικό, κάποια άτομα μπορεί να χρειάζονται σημαντική υποστήριξη στην καθημερινή τους ζωή, άλλα περιορισμένη, ενώ άλλα, μπορεί να ζουν εντελώς ανεξάρτητα.
Οι περιορισμένες δυνατότητες κοινωνικής επικοινωνίας, επηρεάζουν πολύ την εκπαίδευση τους, καθώς δεν ενθαρρύνονται συνήθως από το εκπαιδευτικό σύστημα να είναι ο εαυτός τους…Το κλειδί τόσο στην εκπαίδευση και την κοινωνική συσχέτιση, όσο και στην προσέγγιση της οικογένειας, ενός ατόμου με αυτισμό είναι η επιτρεπτικότητα να είναι αυτό που μπορεί την κάθε στιγμή και η συνεχής επιβράβευση – θετική ενίσχυση.
Στην roē θεωρούμε ότι θετική ενίσχυση δεν χρειάζονται μόνο τα παιδιά αλλά και οι γονείς τους, καθώς καλούνται να αντιμετωπίσουν πολλαπλές προκλήσεις για τις οποίες κανείς δεν τους είχε προετοιμάσει με αποτέλεσμα να είναι σε διαρκή συναγωνισμό με την δύναμη και την ψυχική τους ανθεκτικότητα…
Όταν αναφερόμαστε στην ψυχική ανθεκτικότητα γονέων που έχουν παιδιά με αυτισμό, μιλάμε για την μοναδική ικανότητα να αντιλαμβάνονται τις θετικές πτυχές της κατάστασης που βιώνουν. Τον τρόπο τους να αναδεικνύουν όλες τις στιγμές, που τα παιδιά τους ξετυλίγουν τις δεξιότητες και τα επιτεύγματα τους και την αίσθηση ικανοποίησης, ευχαρίστησης και υπερηφάνειας που λαμβάνουν οι ίδιοι, καθώς και τον μοναδικό τρόπο που μεταδίδουν αυτήν τους την χαρά στα παιδιά τους και στους γύρω τους!
Πώς να Υποστηρίξετε την Κοινότητα του Αυτισμού
Λόγω της ελλιπούς ενημέρωσης, μέχρι σήμερα, ο ερχομός ενός αυτιστικού παιδιού στην οικογένεια, συχνά συνοδεύονταν από σοκ, πανικό, ενοχές και στην συνέχεια θλίψη για τις συνθήκες στις οποίες θα μεγαλώσει (εκπαιδευτικό σύστημα, κοινωνικές συναναστροφές, εργασία κλπ). Σίγουρα οι συνθήκες διαμορφώνονται διαφορετικά ανά οικογένεια και σε αυτό παίζει καθοριστικό ρόλο εκτός από την ενημέρωση και η βαρύτητα της διαταραχής του παιδιού.
Καθώς τα βασικά χαρακτηριστικά ενός παιδιού στο φάσμα του αυτισμού περιλαμβάνουν τα:
- Μη ανταπόκριση στο άκουσμα του ονόματός του
- Δυσκολία στην εστίαση και την διατήρηση της οπτικής επαφής
- Έντονη αναστάτωση σε συγκεκριμένες μυρωδιές, ήχους, ή γεύσεις
- Επαναλαμβανόμενες κινήσεις
- Μη ανταπόκριση στο χαμόγελο
- Επανάληψη των ίδιων φράσεων ξανά και ξανά
- Δυσκολία επικοινωνίας με άλλα παιδιά μέσω του παιχνιδιού
- Πολύ έντονο ενδιαφέρον για κάποια πράγματα και καθόλου για άλλα
- Δυσκολία στην κατανόηση του τι σκέφτονται ή τι αισθάνονται οι άλλοι
- Τάση για απομόνωση – μοναχικότητα
- Δυσκολία ανταπόκρισης ή και αναγνώρισης του χιούμορ
- Αντίσταση και εκνευρισμός στις αλλαγές – στο σπάσιμο της ρουτίνας
- Μειωμένες γλωσσικές δεξιότητες
Μπορεί να δυσκολέψει πολύ τους φροντιστές του, οι οποίοι συχνά αναρωτιούνται αν και τι έχουν κάνει λάθος…
Τόσο τα αυτιστικά παιδιά, όσο και οι έφηβοι συμπεριφέρονται καλύτερα όταν μπορούν να είναι ο εαυτός τους. Όσο περισσότερο τους επιτρέπεται να εκφράζονται με το τρόπο τους, τόσο πιο υγιείς και ήρεμοι νιώθουν.
Καθώς το αυτιστικό παιδί σας μπορεί να χρειαστεί την υποστήριξή σας για να μάθει θετικούς τρόπους αλληλεπίδρασης με τον κόσμο γύρω του, μπορείτε να το υποστηρίξετε, επισημαίνοντάς του τα δυνατά του σημεία, χτίζοντας τις δεξιότητές του και προσαρμόζοντας το περιβάλλον του, έτσι ώστε να το υποστηρίζει.
Αυτό μπορεί να περιλαμβάνει:
- Βοήθεια ώστε να απολαμβάνει τα ιδιαίτερα ενδιαφέροντα και την ρουτίνα του
- Διαμόρφωση και διατήρηση ενός ήρεμου και άνετου – για το ίδιο – περιβάλλοντος μέσα στο σπίτι
- Βοηθώντας το να μάθει να διαχειρίζεται τα συναισθήματά του
- Συνεργαζόμενοι μαζί του αλλά και με ειδικούς, για να αναπτύξει τις επικοινωνιακές και κοινωνικές του δεξιότητες
- Βοηθώντας το να κατανοήσει και να αναπτύξει πρακτικές δεξιότητες.
Στην roē πιστεύουμε ότι το χτίσιμο της ψυχικής ανθεκτικότητας του κάθε παιδιού, περνάει μέσα από την ψυχική ανθεκτικότητα του γονιού!
Καθώς οι γονείς παιδιών στο φάσμα του αυτισμού καλούνται να αντιμετωπίσουν πολλές καθημερινές προκλήσεις , αφού μικρές και ασήμαντες για άλλα παιδιά αλλαγές, μπορεί να φανούν τεράστιες και με πολύ μεγάλο βαθμό δυσκολίας για το δικό τους παιδί… Η αλλαγή σχολείου ή δασκάλου, οι απότομοι θόρυβοι, το πολύ έντονο φως, μπορεί να το κάνει να αισθανθεί ότι χάνει κυριολεκτικά τον έλεγχο!
Μπορεί να αισθάνεται έντονα συναισθήματα όπως θυμό, απογοήτευση, αμηχανία ή άγχος, όταν του ζητηθεί να κάνει κάτι που δεν θέλει ή νιώθει ότι δεν θα το κάνει καλά ή και όταν τα πράγματα δεν πάνε με τον αναμενόμενο τρόπο.
Ο γονιός χρειάζεται να το βοηθήσει να παραμείνει ήρεμο, να διαχειριστεί τα συναισθήματά του, να μάθει να ακολουθεί οδηγίες και να συνεργάζεται. Αυτό που για κάποιους φαίνεται απλό, εδώ μπορεί να είναι σύνθετο, περίπλοκο και να χρειάζεται ιδιαίτερα λεπτούς χειρισμού….Μερικές φορές μπορεί να χρειαστεί να χρησιμοποιήσετε συγκεκριμένες στρατηγικές για να ενθαρρύνετε τη θετική συμπεριφορά στο αυτιστικό παιδί σας:
- Δώστε μία οδηγία τη φορά. Το παιδί σας μπορεί να αισθάνεται μπερδεμένο αν του ζητηθεί να κάνει πολλά πράγματα ταυτόχρονα.
- Βεβαιωθείτε ότι το παιδί σας έχει τις δεξιότητες για να κάνει αυτό που ζητάτε. Για παράδειγμα, αν το παιδί σας δεν μπορεί κουμπώσει τα κουμπιά του και το δώσετε ένα ρούχο με κουμπιά μπορεί να δυσκολευτεί αν του ζητήσετε να ντυθεί μόνο του και να απογοητευτεί.
- Βεβαιωθείτε ότι οι οδηγίες σας είναι σαφείς και συνοπτικές. Ό,τι περιέχει υπόνοια, του είναι δύσκολο να το κατανοήσει.
- Χρησιμοποιήστε εικόνες για να του κάνετε σαφές το τι ζητάτε.
- Δώστε χρόνο στο παιδί σας να επεξεργαστεί την οδηγία που του δίνετε.
- Για να μπορέσετε να ελέγξετε την συμπεριφορά του χρειάζονται σαφείς κανόνες π.χ. «Χτυπάμε πριν μπούμε στο δωμάτιο του άλλου» ή «Μιλάμε όμορφα ο ένας στον άλλον».
- Προσφέρετέ του επιλογές αλλά όχι πολλές. Χρησιμοποιήστε τον κανόνα των 2 επιλογών, π.χ. «Θα ήθελες να φορέσεις αυτή τη φούστα ή αυτό το τζιν;» Όταν έχουν επιλογές μαθαίνουν να σκέφτονται, οι πολλές επιλογές όμως τα μπερδεύουν.
- Χρησιμοποιήστε τον έπαινο για να του τονίσετε την θετική του συμπεριφορά.
Στην roē, αναγνωρίζουμε, ότι το να είσαι γονιός ενός παιδιού με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος, είναι μια καθημερινή πρόκληση, καθώς οι υπηρεσίες υποστήριξης είναι γενικά περιορισμένες… Στατιστικά φαίνεται πως οι φροντιστές αυτών των παιδιών, αντιμετωπίζουν συχνά άγχος, κατάθλιψη και γενικότερα μειωμένη ψυχική υγεία, καθώς τα επίπεδα κοινωνικοποίησης του παιδιού, επηρεάζουν τις κοινωνικές σχέσεις όλης της οικογένειας, με αποτέλεσμα να αυξάνουν την δυσφορία και να μειώνουν την αυτό-φροντίδα και την ψυχική ανθεκτικότητα τους…Η ενίσχυση των κοινωνικών σχέσεων και του δικτύου υποστήριξης των γονιών είναι ουσιώδης. Η συμμετοχή τους σε ομάδες υποστήριξης, για γονείς με παιδιά με αυτισμό, μπορεί να τους προσφέρει το αίσθημα του ανήκειν, ενώ η ενίσχυση των κοινωνικών δεσμών με φίλους μπορεί να παρέχει σημαντική ψυχολογική στήριξη.
Η ψυχική ανθεκτικότητα των γονέων που έχουν παιδιά με αυτισμό επηρεάζεται από πολλούς παράγοντες. Συχνά είναι απαραίτητη η παροχή ψυχολογικής υποστήριξης και παρέμβασης προς τους γονείς, προκειμένου να ενισχυθεί η ικανότητά τους να αντιμετωπίζουν τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν. Κάθε μέρα, οι γονείς ανακαλύπτουν νέους τρόπους να είναι υποστηρικτικοί και να ενισχύουν το παιδί τους, παρά τις δυσκολίες που μπορεί να αντιμετωπίζουν. Ο δρόμος προς την ανθεκτικότητα δεν είναι πάντοτε εύκολος, αλλά με την αγάπη και τη στήριξη της οικογένειάς τους και των φίλων τους, οι γονείς βρίσκουν τη δύναμη να συνεχίσουν.
Στην roē πιστεύουμε στην σημασία της συνεχούς ευαισθητοποίησης και εκπαίδευσης σε όλα τα θέματα. Παρόλο που το 60% τον ανθρώπων με αυτισμό, έχει ανάγκη από κατάλληλη και εξατομικευμένη φροντίδα ώστε να μην νιώσουν και να μην είναι αποκλεισμένα με οποιονδήποτε τρόπο, υπάρχει και ένα ποσοστό 40% που η νοημοσύνη τους είναι πολύ πάνω από τον μέσο όρο!
«Περίπου το 40 τοις εκατό έχει πνευματικές ικανότητες που κυμαίνονται στο μέσο όρο ή ακόμα και πάνω από αυτόν. Πολλά υψηλής νοημοσύνης και λειτουργικότητας άτομα με κάποια μορφή αυτισμού δεν αποκλείεται να μην διαγιγνώσκονται ποτέ και να αντιμετωπίζουν τα προβλήματα τους μόνα τους και να διαπρέπουν στην κοινωνία, χωρίς ταυτόχρονα να «στιγματίζονται».
Για την ενίσχυση αυτής της μέρας, ας θυμηθούμε μερικούς διάσημους ανθρώπους που είχαν γνωστοποιήσει ότι ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού όπως ο σκηνοθέτης Στάνλεϊ Κιούμπρικ και ο ηθοποιός Άντονι Χόπκινς που είχαν διαγνωστεί με το σύνδρομο Άσπεργκερ, καθώς και άλλες προσωπικότητες της επιστήμης και της τέχνης που οι ειδικοί πιστεύουν ότι είχαν αυτισμό, ανάμεσά τους οι: Άλμπερτ Αϊνστάιν, Τζορτζ Όργουελ, Μπετόβεν και Μότσαρτ!
Στην roē πιστεύουμε ότι αυτή είναι άλλη μια Παγκόσμια Ημέρα για την εκπαίδευση της κοινωνίας προς την κατεύθυνση της εξάλειψης των ανισοτήτων.
